Egy szülőnek az a legnagyobb fájdalom a világon, ha beteg a gyermeke és nem tud segíteni rajta. Ezt jól tudom édesanyaként. Épp ezért indított meg Kittiék története, mikor olvastam. Azt hihetnénk, hogy a nagy baj mindig mással történik, mindig valahol messze. De sajnos nem. Ők itt élnek, tőlünk nem messze, Kalocsán. Azon törtem a fejem, hogyan tudnék segíteni nekik, de sajnos a kellő összeg nincs a bankszámlámon, mely nagy segítség lenne számukra. Így arra jutottam, talán, hátha a soraim eljutnak egy olyan emberhez is, aki viszont tud segíteni nekik.

- Mesélnél kicsit magatokról? 

A nevem Kunsági Kitti, a férjem Kunsági János. Kalocsán élünk a két gyermekünkkel, Amirral és Áronnal. Amir februárban lesz 6 éves. Áron 2,5 éves. Amír beteg sajnos.

- Hogyan derült ki kisfiad betegsége? Mivel jár ez a betegség?

Amir 8 hónapos korában mutatott először furcsa tüneteket (vicsorított, kezeit befeszítette). Ekkor a fejlődésneurológus egy kivizsgálást javasolt epilepszia gyanú miatt. Ez a vizsgálat negatív lett, majd ezek tünetek is el múltak. Amir elég későn 17 hónapos korában tanult meg járni. Ekkor ismét a korához képest furcsa viselkedést mutatott. Például nem vette észre a korabeli vagy kisebb gyermekeket, az állatokra egyáltalán nem reagált, az előtte célirányosan használt 15 szó teljesen eltűnt és gagyogni kezdett. Ismételt neurológiai kontrolon a doktornő a tünetek elmondása után említette, hogy autizmus is állhat a háttérben.

Felvettem a kapcsolatot Budapesten az Autizmus Ambulanciával, ahol rövid időn belül időpontot kaptunk és a vizsgálatok után a diagnózist: gyermekkori autizmus. 

Így megkezdődtek a korai fejlesztések szakirányú végzetséggel rendelkező gyógypedagógussal, logopédussal, mozgás fejlesztővel. Amir 6 éves, tavaly kezdte az óvodát a Kiskőrösi EGYMI-ben. Itt gyógypedagógiai fejlesztést, logopédiai és mozgás fejlesztést kap. 

Sajnos nem beszél, nem szobatiszta, nem önellátó. Értem ez alatt azt, hogy az öltözködésben, tisztálkodásban is teljes segítségre szorul. A darabos ételeket kézzel egyedül tudja fogyasztani, de a levesek-főzelékek fogyasztásban segíteni kell neki. A cumijához is nagyon kötődik, erről nem tudjuk leszoktatni. Nehezen szokja meg az új dolgokat, új helyeket. A tömeget sem szereti, hangos zajoktól fél, ilyenkor a füleit is befogja. 

- Mennyiben változtatta meg a mindennapi életetek a betegség?

Teljesen. Mindent Amirhoz igazítunk és az igényeihez. Nem úgy értem, hogy el van kényeztetve. Nem cserélődtek meg a szülő - gyerek szerepek. Nem hagyunk rá mindent, vannak szabályok, amiket próbálunk vele megértetni és betartatni kisebb - nagyobb sikerrel, de nem könnyű.

Őszintén megvallva nem egyszerű vele. Pár hónapja a szokottnál is ragaszkodóbb lett hozzám, így ahova csak tudom, magammal viszem. És a fent felsoroltak miatt is nehezebb. 

- Milyen kezelés tudná megkönnyíteni az életét?

Nagyon pozitív visszajelzést kaptunk Bécsből, Dr Kobiniátol az őssejt transzplantációval kapcsolatban. A beavatkozás körülbelül 20 % - os életminőségbeli javulás idézhet elő Amirnál. Elindulhat a beszéde, önállóbb lehet, ami hatalmas előrelépés lenne nekünk és öröm. Azért írom így feltételes módban, mert nem egy konkrét területet céloznak ilyenkor meg. Sok területen várható javulás. 

- Milyen hathatós módon tudnának segíteni nektek azok, akik megtehetik, a pénzadományon kívül? Mi az, ami még jól jönne a családnak, megkönnyítené a hétköznapokat?

Nagyon bízzunk a közösség erejében!  A Szívből Kalocsa facebook oldalon készült egy licit album Amirnak. Ide mindenféle felajánlást (tárgyak, szolgáltatások stb.) nagy örömmel fogadunk, de várjuk a liciteket is. Reméljük, hogy az ügyünk, a gyűjtés eljut olyan emberekhez, vállalkozókhoz, akik tudnak és szeretnének minket támogatni. De minden segítségnek, megosztásnak nagyon örülünk. 

- Milyen úton és hova tudnak utalni nektek, ha úgy is tudnak támogatni benneteket?

A Szívből Kalocsáért Egyesület számlájára vagy az én saját számlámra várjuk az utalásokat, amiket nagyon köszönünk előre is. 

Mindkét esetben kérjük a közleménybe beírni a gyermekünk nevét : Amir 

Szívből Kalocsáért Egyesület

10101164-34412000-01005002

Budapest Bank Zrt.

SWIFT : BUDAHUHB

Vagy 

Kunsági Kitti 

11600006 - 00000000 - 83556704

Erste Bank Hungary Zrt.

 IBAN : HU5911600006 - 00000000 - 83556704

SWIFT : GIBAHUHB

BIC : GIBAHUHBXXX

Aki megteheti, segítsen, hogy a családnak sikerüljön elérni a kitűzött célt, az orvosi kezelést!

#cikk #segítség #adakozz #utaljhatudsz #beteggyermek #őssejt #őssejttranszplantáció #kezelés